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TTR-FAP.jp

トランスサイレチン型家族性アミロイド
ポリニューロパチー( TTR-FAP )の情報サイト

ファイザー株式会社

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監修:信州大学医学部 脳神経内科、
リウマチ・膠原病内科 教授 関島 良樹 先生

患者と家族のコミュニケーション

不安を感じたり、悩んだりしたときの
相談について

このサイトを訪れた方の中には「今、とても元気で病気の可能性なんて考えられないのに急にこんな話をされて困惑している」という方がいらっしゃるかもしれません。

また、何をどう考えたらいいのかわからず大きな不安を抱えてしまった方もいらっしゃるかもしれません。そのような方が相談することができるのが「遺伝カウンセリング」です。遺伝カウンセリングは病気を発症していなくても受けていただくことができます。

遺伝や遺伝子について、「発症前診断」についてなど時間をかけて詳しく話を聞くこともできます。

遺伝カウンセリングは全国の大学病院などに開設されている「遺伝外来」「遺伝相談室」「遺伝子診療部」などで受けることができます。遺伝カウンセリングを希望する場合はTTR-FAPの治療を受けているご家族の主治医にご相談ください。

また、ご家族の主治医が遠方の場合、「全国遺伝子医療部門連絡会議」のホームページ()でも、遺伝子医療を実施している日本全国の医療機関を検索することができます。

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大切なご家族の症状に気づくために。ご家族の体調を記録するシートをご用意しました。

家族の体調記録シートを
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